-> Article extrêmement personnel aujourd’hui. On va parler de ma maladie : la Sclérose en Plaques (SEP). <-
Bien le bonjour Ami lecteur ! J’espère que ça va bien !
Le 07 février 2021, en plein deuxième deuil périnatal, j’apprenais que j’avais contracté la Sclérose en Plaques (SEP).
Passer le choc de l’annonce, les nombreux pleurs et la fameuse question : « pourquoi moi ? », j’avais deux solutions : me lamenter sur mon sort, ou bien, faire comme j’avais toujours fait : serrer les dents, et me relever pour me battre. Je suis une battante, alors j’ai une fois de plus fait appel à ma force intérieure pour avancer.
Voici mon témoignage.
Mais ne mettons pas la charrue avant les boeufs, Ami lecteur, parce que dans le fond, un témoignage est une histoire et dans les histoires chaque détail compte.
Certaines dates dans la vie ont de l’importance. Elles nous rappellent des souvenirs plus ou moins joyeux mais qui, au final, comptent tous un peu quand même. En voici quelques unes des miennes :
Le 25 septembre 2016 : le jour où on m’a offert mon chien.
Le 09 novembre 2019 : le jour de la naissance de ma première fille morte-née en milieu de grossesse.
Le 11 janvier 2020 : le jour où l’homme de ma vie m’a demandé en mariage.
Le 22 avril 2020 : le jour où ma grand-mère nous a quitté.
Le 07 janvier 2021 : le jour de la naissance de ma deuxième fille et sa mort une vingtaine de minutes plus tard… en milieu de grossesse elle aussi.
Le 01 février 2021 : le jour où j’ai appris que j’avais la Sclérose en Plaques.
Comme je l’ai dit plus haut, pour bien commencer mon histoire, il y a des dates dont je dois absolument parler car le contexte et les étapes restent essentiels. Le 06 janvier 2021, je me suis rendue à l’hôpital parce que j’étais à ce moment-là enceinte de 22 SA +4 et je pressentais que quelque chose n’allait pas… et j’avais raison…
J’ai malheureusement accouché le lendemain beaucoup trop tôt dans la grossesse et nous n’avons rien pu faire pour sauver notre fille.
L’accouchement fut difficile et je fis une anémie assez conséquente. On me fit une première injection de fer le lendemain, le 08 janvier puis une seconde le 11 janvier.
À présent, nous allons pouvoir commencer parce que c’est à partir de cette date-là que les premiers « vrais » symptômes sont apparus.
Après ma deuxième perfusion de fer, j’ai pu rentré chez moi. Le problème qui s’est présenté c’est que lorsque je suis arrivée dans mon jardin, j’ai senti que ma jambe droite était engourdie. J’avais eu une péridurale à peine quatre jours avant ainsi qu’une perfusion de fer et je ne me suis pas inquiétée plus que ça.
La semaine suivante, l’engourdissement allait de mes orteils droits à mon mi-corps droit en passant par l’intérieur de mon bras droit et mon petit doigt de la main droite. Mais j’étais en deuil, alors j’ai aussi laissé passer.
La semaine qui a suivi ses deux-là, m’a également posé problème. J’avais l’impression que tout mon côté droit chauffait de l’intérieur… puis j’ai arrêté de sentir le froid. Pour être tout à fait exacte, je sentais quelque chose mais ce n’était pas ce que je devais ressentir.
J’avais mal au coeur et à l’âme alors j’ai encore une fois, plus ou moins, laissé passer… tout en prenant un rendez-vous chez le médecin tout de même. Le samedi de cette même semaine, c’est ma jambe gauche qui a fait des siennes. Beaucoup plus faible que d’habitude, j’ai dû la trainer presque pour réussir à marcher. Et je ne marchais même pas bien.
Quand je suis enfin allée chez le médecin, nous étions donc le 01 février 2021. Il m’a ausculté mais lorsqu’il s’est installé en face de moi, j’ai tout de suite compris que ce qu’il allait m’annoncer ne serait pas cool.
Il m’a expliqué qu’il fallait que j’aille aux urgences pour faire un IRM car il suspectait un AVC. Et comme les premiers symptômes dataient du 11 janvier 2021 (soit trois semaines avant), il ne fallait vraiment pas tarder. J’ai passé tout le reste de la journée à l’hôpital.
J’ai finalement passé l’IRM et on m’a dit à la suite que je n’avais pas fait d’AVC mais qu’ils allaient me garder en hospitalisation. Sur les images, ils avaient vu plusieurs infections partout sur ma moelle épinière et également dans mon cerveau.
On m’a installé en neurologie et le Neurologue est arrivé une vingtaine de minutes plus tard pour m’expliquer que ce qu’il se passait dans mon corps était dû à une poussée car j’avais développé une Sclérose en Plaques.
Pour un choc, s’en fut un. J’ai beaucoup pleuré ce soir-là. J’avais des images de la maladie qui dataient d’au moins trente ans, j’avais un désir d’enfant toujours aussi grand malgré et après mes deux pertes, et tous mes projets, mes rêves volaient en éclat à ce moment-là.
Mais, le Neurologue m’a rassuré.
Ma vie ne serait plus la même, certes. Elle serait plus contraignante, certes. Mais au final, grâce aux différents traitements qui pouvaient m’être proposés, j’allais vivre. Je n’avais pas besoin de tirer un trait sur mes rêves, je ne vivrais pas moins longtemps que les autres, j’allais pouvoir mener une nouvelle grossesse…
Ma vie serait simplement différente à partir de maintenant.
C’est durant les quelques jours que j’ai passé à l’hôpital que je me suis rendue compte de l’importance cruciale d’être très bien accompagné. Que ce soit par l’entourage proche mais également par le corps médical et personnellement, j’ai eu énormément de chance.
Parce que la seule volonté ne peut pas réellement suffire à ce moment-là.
Quand on nous apprend une telle nouvelle, c’est un peu comme si le monde autour de nous s’écroulait. Comme si on se prenait une baffe dans la figure. Une réelle grosse baffe qui nous met à terre. Et on remet tout en question. Les peurs qu’on avait nous semblent tout à coup dérisoires, et au final, on commence à comprend vraiment le sens de l’existence et de vivre l’instant présent.
Parce que même si on n’est pas mourant pour autant, on ne guérit pas de la Sclérose en Plaques et ça, mine de rien, ça change beaucoup de choses. On ré-agence les paramètres de sa vie. Je me suis retrouvée à devoir faire un autre deuil : celui d’un corps sain et sans « problèmes ».
Je me suis faite la réflexion que vivre dans le déni c’est plus facile, mais au bout d’un moment, il faut bien se rendre à l’évidence des choses. Ma maladie est là et je dois bien avouer qu’après coup, je suis terrorisée de la suite.
En fait, la Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire auto-immune chronique plutôt rare qui ne touche qu’une personne sur milles en France, en majorité des femmes qui sont jeunes (entre 25 et 30 ans en général). Elle s’attaque au système nerveux central (cerveaux, moelle épinière…) en détruisant la myéline (sorte de gaine autour de la fibre nerveuse).
Cette maladie évolue par poussées. Ce sont elles qui sont en cause des symptômes pouvant amener à consulter. Le problème avec la SEP c’est que son évolution est imprévisible et dépend de chacun, comme on dit « chaque cas est unique ».
On peut très bien ne faire qu’une ou deux poussées dans toute sa vie où bien en développer plusieurs (c’est mon cas, même si toutes les précédentes sont passées inaperçues). Comme on peut très bien n’avoir que des poussées « sympas » ou vraiment virulentes et handicapantes.
Au final, je crois que c’est ça qui m’angoisse le plus… l’imprévisibilité de la maladie.
Grâce aux traitements actuels (parce qu’il y en a beaucoup d’après mon Neurologue), les malades de la SEP peuvent vivre une vie relativement normale, même si certaines choses comme le travail par exemple doivent être aménagées. Heureusement d’ailleurs parce que je crois bien que dans le cas contraire, je me serais totalement laisser aller…
Mais je peux me raccrocher à cet espoir-là.
Bien que je sais que ça aurait pu être plus grave (j’aurais très bien pu m’écrouler un matin sans aucune possibilité de me relever), je trouve légitime et normal d’avoir peur et d’être en colère. En fait, j’ai peur que le traitement ne marche pas, par exemple et que je refasse des poussées. Parce que si j’en refais, je ne sais pas ce qu’elles toucheront, je ne sais pas si elles seront fortes ou pas… Je suis encore pleine d’incertitudes parce que je n’ai pas suffisamment de recule actuellement.
Je vais continuer de faire des articles sur cette maladie avec laquelle je vais vivre à présent. Elle fait partie de moi et je dois faire avec. Je me dis que peut-être, à mon échelle, je vais pouvoir aider un peu.
Je vais donc te faire part à travers de tous ses articles de mon expérience et de mon avancée, de mes victoires mais également de mes doutes tout en expliquant à ma façon les choses importantes à savoir sur la SEP.
Pour finir (pour aujourd’hui), je dirais simplement qu’au final, on a que la vie, il n’y a que ça qui compte, il faut s’y accrocher et le reste n’a que peu d’importance.
Je serais ravie de partager avec toi sur ce sujet (peut-être que tu es comme moi, ou peut-être pas mais dans tous les cas, le dialogue est toujours important et bienvenu) alors n’hésite pas à venir me passer un petit coucou sur mes réseaux sociaux (qui sont en liens à la fin de l’article).
Sur ce, à la prochaine dans un futur article et bien le bonsoir, Ami lecteur !
