-> On va parler aujourd’hui de la première IRM et du premier rendez-vous de suivi de la maladie (SEP). <-
Bien le bonjour Ami lecteur ! J’espère que ça va bien !
Cela fait longtemps que je n’ai pas parlé de ma maladie. Ce n’est pas que j’étais dans le déni ou que je le vivais mal (parce qu’au final, je commence à plus ou moins l’accepter). C’est juste que je ne voyais pas quoi dire de plus. Parce qu’il n’y avait rien de bien intéressant. Mais « ça » c’était jusque-là.
En effet, j’attendais le mois de Septembre avec impatience (et angoisse un peu aussi) car je l’envisageais (et l’envisage toujours) comme une sorte de nouveau départ avec ma maladie.
Si tu as lu mes articles sur mon début d’expérience avec la Sclérose en plaques (je t’invite chaleureusement à aller les lire, si ça t’intéresse, en cliquant ici, ici, ici, ici et ici), tu n’es pas sans savoir que j’ai un gros projet personnel. Cependant mon Neurologue, qui est au courant avait été très clair : l’IRM (enfin surtout le produit de contraste) était dangereuse pour une grossesse et je devais attendre d’au moins l’avoir passée.
J’ai donc attendu patiemment, en faisant mon petit bout de chemin à côté et mes deux deuils également. Arrivée à une semaine du rendez-vous programmé pour l’IRM, je me suis rendue compte d’une chose : il n’existe pas de grand témoignage pour expliquer comment se passe une IRM, les choses à faire avant, celles à faire pendant et celles à faire après.
Voici donc mon expérience :
L’IRM :
Avant :
J’ai reçu ma convocation plusieurs mois avant la date. Tous mes rendez-vous médicaux en rapport avec ma SEP se font à l’hôpital. Il y avait donc plusieurs documents qui expliquaient où se trouvait le centre d’imagerie. D’autres qui expliquaient comment allait se passer l’examen, enfin dans les grandes lignes. Il y avait un questionnaire à remplir pour savoir si j’avais du métal en moi ou non. Enfin, il y avait une ordonnance pour le produit de contraste dont j’allais avoir besoin.
Ce qu’il faut savoir, c’est que l’IRM (Imagerie à Résonances Magnétiques) se fait grâce à un aimant puissant (d’où le fait qu’il ne faut pas de métal sur toi ou en toi) qui va permettre de stimuler les protons des atomes d’hydrogène du corps ensemble. Lorsque la stimulation est arrêtée, on la mesure et on l’analyse. Et grâce à l’ordinateur, on obtient des images en 2 et 3 dimensions.
Si tu veux en savoir plus sur l’IRM, je te laisse le lien vers un article qui l’explique mieux que moi. : ici.
Pour passer une IRM, il ne faut donc pas avoir de métal. Il faut retirer tous les bijoux, les piercings. Il ne faut pas se maquiller et retirer le vernis à ongle.
Pendant :
L’IRM se fait dans un tube qui fait énormément de bruit. De ce fait, on te met soit un casque antibruit, soit des bouchons d’oreilles. Personnellement, j’ai eu de la chance, j’ai eu le droit à de la musique. L’examen dure en moyenne entre 15 et 30 minutes. Comme on a dû me faire le cerveau et la moelle épinière complète, j’ai eu le droit à la plus grande durée.
Le personnel médical peut aussi nous parler, pour nous expliquer où nous en sommes dans l’examen. Et pour ma part, grâce à la musique, c’est passé assez vite.
Enfin, globalement, ça s’est beaucoup mieux passé que lorsque j’ai fait l’IRM aux urgences, huit mois auparavant.
Après :
Concrètement, après, il n’y a pas grand chose à faire. On sort du tube, le personnel médicale nous retire le cathéter (si on a eu besoin d’un produit de contraste), on se rhabille, et on attend la feuille des résultats.
La secrétaire m’a expliqué que mon Neurologue avait reçu les résultats de son côté ainsi que mon Médecin traitant. J’attendais donc de revoir mon Neurologue pour avoir le fin-mot de l’histoire.
Le rendez-vous de suivi avec mon Neurologue :
Au final, ce premier rendez-vous fut plutôt simple et rapide. Je me suis rendue à l’hôpital au jour et heure dits.
Nous avons échangé sur mon traitement (pour moi c’est Plégridy avec stylo auto-injecteur), les effets secondaires (symptômes pseudo-grippaux, taches rouges après l’injection), les prises de sang (qui étaient plutôt bonnes pour moi).
J’ai pu lui posé les questions que j’avais, notamment les tatouages parce que j’envisage d’en faire quelques-uns, une future grossesse, mais également et surtout sur les résultats d’IRM. J’ai une nouvelle lésion sur ma moelle épinière.
J’aurais pu mal le vivre mais ce n’est pas le cas. En effet, il m’a expliqué que c’est une ancienne lésion et que c’était presque normal le temps que le traitement fasse pleinement effet. On ne peut donc pas dire que je dois changer de traitement alors je suis relativement satisfaite.
Pour finir, il a regardé ma récupération en me demandant de faire les mêmes choses que lorsque j’avais fait ma poussée en janvier. Au final, j’ai totalement récupéré ce que j’avais perdu. Et même si des fois, je suis fatiguée, et que j’ai mal dans mon corps, il me porte encore et je lui en suis reconnaissante.
J’ai un suivi tout les six mois avec mon Neurologue à présent et les IRM seront à faire une fois par an.
Je suis beaucoup plus sereine à présent. Je ne sais pas comment ma maladie va évoluer, mais j’ai un profond besoin de vivre. Et je n’ai pas besoin qu’on me rappelle que je suis malade, qu’on ne sait pas si mon traitement fonctionne bien ou pas… parce que tout cela, je le sais déjà.
Ce dont j’ai besoin c’est d’avancer et même si c’est au jour le jour, j’ai besoin d’avancer quand même. Je veux avoir des projets, mais pas attendre cinq-cent ans pour les envisager et les concrétiser. Je veux croire en un bel avenir, un futur heureux.
Ma maladie est là, je le sais, je le sens, mais j’ai une profonde envie de vivre aussi. Parce que ce qui doit arriver, arrivera inéluctablement. Alors autant en profiter complètement maintenant parce que ça ne va pas trop mal. Non ?
Et toi, Ami lecteur, comment te sens-tu ?
Tu peux, bien évidemment venir échanger avec moi sur mes réseaux sociaux (en liens à la fin de l’article. D’ailleurs, je t’invite chaleureusement à venir me rejoindre sur Instagram car je suis plutôt active là-bas.). Je serais ravie de partager avec toi sur ce sujet (que tu sois un(e) patient(e) comme moi ou un(e) aidant(e) (proche)) alors n’hésite pas à venir me passer un petit coucou sur mes réseaux sociaux (qui sont en liens à la fin de l’article).
Sur ce, à la prochaine dans un futur article et bien le bonsoir, Ami lecteur !
Prends soin de toi, surtout !
Caractère de Pêche
