-> Bien, bien, bien, nous allons parler d’un vaste sujet important pour chaque malade, que la maladie soit curable ou non comme la mienne (la SEP) : le traitement. <-
Bien le bonjour Ami lecteur ! J’espère que ça va bien !
Si tu as lu mes articles précédents (si ce n’est pas le cas, comme toujours, je te laisse les liens ici, ici et ici), il existe trois Scléroses en plaques : la récurante-rémittente, la primaire progressive et la secondaire progressive. À la pose du diagnostique (donc au début), on a soit la récurante-rémittente, soit la primaire progressive. Et ce sont les malades de la récurante-rémittente qui peuvent développer à la suite une secondaire progressive.
Cependant, il n’existe aucun vaccin, ni médicament qui nous permettent (à nous, malades de la SEP) d’en guérir. En revanche, il existe différents types de traitements (ici aussi trois) pour agir directement sur le développement de la maladie et ses conséquences parfois bien malheureuses. Nous avons donc :
-le traitement de la poussée en elle-même.
-le traitement symptomatique.
-et le traitement de fond.
Le premier traitement, celui de la poussée a un rôle anti-inflammatoire et a pour but d’enrayer cette dernière dans le but de diminuer son importance et d’atténuer ses méfaits sur le corps. Cette partie du traitement n’est pas en continue et se fait que lorsqu’il y a une poussée. C’est souvent à base de corticoïdes en cure. Pour ma part, ça avait été une cure de trois jours.
Le deuxième traitement, celui symptomatiques est simplement pour soigner certains symptômes liés directement à la maladie. Parce que ça ne serait pas drôle si le cerveau était le seul touché… au final, comme la SEP touche le cerveau et la moelle épinière, on peut parfois avoir une fatigue chronique (j’en parlerai bientôt d’ailleurs parce que ce n’est pas une simple fatigue « comme ça »). Être déprimé aussi voir même plus, avoir des troubles urinaires par exemple ou encore avoir mal dans le corps… d’où l’importance d’être bien suivi par le corps médical pour avoir des médicaments qui nous permettent de mieux vivre avec cette maladie.
J’ai volontairement terminé par le troisième traitement dans ma liste à savoir le traitement de fond car c’est le plus important. C’est ce traitement-là qu’il ne faut surtout pas oublier de prendre puisque c’est grâce à lui que les phénomènes immunitaire et inflammatoire sont enrayés. Il agit directement sur les mécanismes de la maladie afin de diminuer l’impact de cette dernière et bien évidemment ralentir son développement. Contrairement aux deux autres qui sont ponctuels, en fonction de l’évolution de la SEP, ce traitement-ci est en continu.
Il existe énormément de types de traitement de fond. C’est d’ailleurs pour ça que mon Neurologue m’avait clairement dit que quels que soient mes projets de vie, il y en aurait un forcément compatible avec les miens.
Pour faire simple, il existe les traitements immunosuppresseurs, immunomodulateurs, et d’autres qui sont plus « nouveaux ». Ces derniers sont disponibles depuis quelques années déjà et peuvent être une alternative à ceux qui sont considérés comme « plus anciens ». La plupart de ces traitements portent ce que j’appelle des « noms barbares », je ne vais donc pas les citer mais sache simplement qu’il en existe cinq et que leurs champs d’action sont tous un peu les mêmes.
D’après ce que j’ai compris, le Neurologue qui suit ses malades part en premier lieu sur un traitement de fond immunomodulateur. Ce n’est qu’en dernier recourt qu’il prescrira un traitement immunosuppresseur. En effet, ces derniers sont administrés à l’hôpital car pouvant engendrer des complications (genre des vraies complications). De plus, ce n’est que lorsque les traitements immunomodulateurs ne fonctionnent pas ou lorsque les SEP sont plutôt agressives avec des poussées rapprochées qu’on essaye ce genre de traitement. D’où le fait que j’ai parlé de « dernier recourt ».
Pour ma part, avec mon Neurologue, on est parti sur un traitement immunomodulateur. Ce genre de traitement a pour but de moduler l’activité du système immunitaire et de ce fait, son action sur la gaine de myéline (qui provoque les inflammations et les lésions présentent au cerveau). Dans ce genre de traitement, nous pouvons retrouver les interférons et les peginterférons ainsi que l’acétate de glatiramère.
Mon traitement est le Plegridy. Il s’administre deux fois par mois, tous les quinze jours et se fait par injection sous-cutanée. Je le fais seule, mais mon Neurologue m’avait inscrit à un programme pour justement apprendre à me servir du stylo injecteur. Ça m’a d’ailleurs très bien aidé car à présent je suis totalement autonome et c’est ce que je voulais.
Pour ma part, je ne sens pratiquement rien lorsque l’aiguille rentre dans la peau. En revanche lorsque le traitement passe sous-cutanée, là je le sens passer… je me retrouve avec une plaque rouge dans la journée ou le lendemain. Le soir même, j’ai ce qu’on appelle des symptômes pseudo-grippaux. Mais ça encore, le lendemain c’est passé. Puis j’ai pu compter sur mon Neurologue pour palier à pratiquement toutes les éventualités (et oui, mon Neurologue est vraiment top !). Sinon, je dois aller faire une prise de sang incessamment sous peu pour voir s’il n’y a pas d’effet indésirable potentiellement grave avec le traitement. J’espère sincèrement que non parce que ce dernier pour le moment me va très bien.
Au final, c’est à partir du moment où j’ai commencé à prendre mon traitement de fond que j’ai vraiment assimilé que j’étais malade. Et me savoir en train de me soigner m’a beaucoup rassuré, et ce, même si le fait de m’injecter mon traitement ne me permet pas d’oublier que je suis malade. En même temps, je pense que même si on ne pense pas à notre maladie, dans le fond, on y pense quand même parce qu’elle fait partie de nous pour toujours.
Pour finir avec les traitements, qu’ils soient immunomodulateurs, immunosuppresseurs, ou classé dans les « nouveaux », disons qu’ils ont tous le même but mais qu’il faut bien faire attention puisqu’il existe des contre-indications (ou d’effets indésirables) par exemple. De plus, les méthodes d’ingestion sont différents d’un traitement à l’autre.
Si tu veux des explications plus poussées (le jeu de mot même pas fait exprès…), je te laisse un lien vers un site très complet sur le sujet. Clique ici.
Je voudrais simplement terminer avec ceci : je ne suis pas Médecin, ni Neurologue, ni même Infirmière et je n’ai en aucun cas la prétention de me considérer comme telle. Je parle simplement en très gros des traitements qui existent pour « traiter » ma maladie, et plus particulièrement de celui que moi-même je prends.
Ce genre de traitements restent lourds et très chers et seuls les Neurologues peuvent les prescrire sur ordonnances particulières pour que l’Assurance maladie te rembourse. Il est important d’avoir de vrais échanges avec celui qui te suit pour que vous puissiez ensemble définir quel traitement peut te convenir.
Je ne te lancerais pas la pierre si tu regardes sur Internet car c’est une source d’information quasiment inépuisable et puis je suis pareille. Cependant, méfie-toi des sites sur lesquels tu vas. De plus, ne le fait pas avant, vois d’abord avec les professionnels de santé qui te suivent pour ensuite faire tes propres recherches. Dans tous les cas, aie confiance en eux. Je sais qu’il ne faut pas mettre tous le monde dans le même bateau mais la plupart savent quand même ce qu’ils font.
Et puis, si tu es comme moi, patiente atteinte de la SEP, et que tu as besoin de parler ou même de comprendre quelque chose en rapport avec cette maladie, tu peux toujours venir me parler en MP sur mes réseaux sociaux. Je t’aiderai dans la mesure du possible et au moins, je t’apporterai une oreille attentive.
Et toi, Ami lecteur, comment te sens-tu ?
Tu peux, bien évidemment y répondre sur mes réseaux sociaux (qui sont en liens à la fin de l’article) et je serais ravie de partager avec toi sur ce sujet (que tu sois un(e) patient(e) comme moi ou un(e) aidant(e) (proche)) alors n’hésite pas à venir m’y passer un petit coucou.
Sur ce, à la prochaine dans un futur article et bien le bonsoir, Ami lecteur !
Prends soin de toi, surtout !
Caractère de Pêche
