Bien le bonjour Ami lecteur ! J’espère que ça va bien !
Si tu as déjà lu les deux articles précédents tu sais à présent que je suis atteinte de la Sclérose en Plaques. Au cas où, voici les liens vers mes articles : ici et ici. Cette maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central possède plusieurs formes. Elles vont de la récurrente-rémittente, à la primaire progressive en passant par la secondaire progressive.
Chaque SEP est différente d’un(e) patient(e) à l’autre et n’évolue pas de la même manière en fonction de la personne. On peut même dire qu’il existe autant de SEP qu’il existe de patients, donc on ne peut jamais prévoir comment elle va évoluer.
Pour ma part, j’ai une SEP récurrente-rémittente et ça me va très bien puisque c’est celle qui fonctionne par poussées et par rémissions. Le truc c’est qu’elle évoluera peut-être en une SEP secondaire progressive. Et je ne me souhaite pas parce que dans ce cas-là, ça sera un peu plus la m*****.
Quand on a posé le diagnostic, mon Neurologue était sans appel puisque j’avais plusieurs lésions dans mon cerveau et une poussée était toujours à l’oeuvre à ce moment-là. Après ma cure de corticoïdes, qui a duré trois jours, j’ai été admis dans le Centre de Médecine Physique et de Réadaptation à Saint-Nazaire en hospitalisation de jour afin de récupérer au mieux ce que la poussée m’avait fait perdre.
Comme je l’ai noté dans mon deuxième article sur la SEP, cette hospitalisation de jour m’a fait énormément de bien que ce soit physiquement ou mentalement. J’ai été prise en charge par une « équipe pluridisciplinaire » vraiment compétente et bienveillante.
En très gros, quand je suis arrivée dans ce CMPR, j’ai eu un premier rendez-vous avec un médecin qui est devenu mon médecin référent pour les autres professionnels de santé. À la suite de ce premier rendez-vous, on m’a donné une durée approximative du séjour ainsi que mon planning pour la semaine suivante. Comme la poussée avait affecté mes jambes et mon mi-corps droit, j’ai été suivie par mon médecin référent (vraiment génial), ainsi qu’une Kinésithérapeute et une Ergothérapeute (vraiment tops).
J’ai dû faire également un bilan neuro-psy, qui m’angoissait assez, mais au final tout s’est plutôt bien passé. Ainsi que le travail sur la reprise de l’effort, car j’avais pas mal perdu entretemps. Dans les professionnels de santé, on doit aussi parler des infirmières. À l’image de ce CMPR, elles sont vraiment supers.
Petit coucou à une stagiaire avec qui je me suis très bien entendu. Je sais d’avance qu’elle se reconnaitra si elle lit cet article.
Enfin, j’ai été suivie dans le milieu socio-professionnel avec une Assistante sociale (super) qui m’a expliqué les changements qui allaient se faire pour moi à présent. Ainsi qu’une Conseillère en Insertion Professionnelle (vraiment top elle aussi), car on ne va pas se mentir, j’ai un peu besoin d’aide au niveau pro.
Tout ça pour dire que ce centre est vraiment top que ce soit au niveau de la santé (mentale et physique) mais également pour la vie en général.
J’avais déjà parlé de l’importance d’être très bien entouré et accompagné lorsqu’on apprend qu’on a une maladie incurable. Et bien ce fut le cas pour moi. Pour ma part, là-bas, j’ai été très bien accueillie, accompagnée, dans un sens soignée et écoutée.
Je ne dis pas que chez moi, je ne peux pas parler, ni évacuer mes émotions, au contraire. Mon amoureux est vraiment top de toute façon ! Le fait est que pourvoir converser avec des professionnels de la santé ce n’est pas pareil… parce qu’ils connaissent la maladie et que ça a un côté vraiment rassurant. En plus, cela apporte un certain bien-être qui est bienvenu.
Au final, grâce à ce mois passé avec eux, j’ai pu récupéré toute ma motricité. À part la sensation de froid du côté droit de mon corps et sur ma jambe (et pied) droite. Pour être exacte, je sens de nouveau un peu le froid mais cela me fait mal. Mais c’est une moindre chose avec ce que j’avais perdu à la base.
Aussi, j’ai pu rencontré des personnes bienveillantes, souriantes, attachantes… Faire des rencontres c’est important. Et personnellement, celles que j’ai faites sont vraiment incroyables.
Quand on discute avec les patients par exemple, on se rend compte que finalement, ça ne va pas si mal pour nous. On prend pas mal d’humilité dans la tête lorsqu’on apprend des parcours de vie qui sont différents du notre… ou même quand on apprend pourquoi ils sont dans ce centre comme nous. J’ai adoré parler avec ces personnes, qu’elles soient professionnelles de la santé ou comme moi, patientes.
Parce que j’ai découvert des gens, qui seront peut-être simplement de passage dans ma vie, (ou pas, mais ça, seule l’avenir me le dira)… mais qui, au final, sont, encore maintenant, et seront par la suite toutes importantes.
Alors simplement, merci.
Enfin, pour terminer, je te laisse le lien vers un site très bien fait sur la SEP. C’est toujours le même : clique ici.
Et toi, Ami lecteur, comment te sens-tu ?
Tu peux, bien évidemment y répondre sur mes réseaux sociaux (qui sont en liens à la fin de l’article) et je serais ravie de partager avec toi sur ce sujet (que tu sois un(e) patient(e) comme moi ou un(e) aidant(e) (proche)). Alors n’hésite pas à venir me passer un petit coucou sur mes réseaux sociaux !
Sur ce, à la prochaine dans un futur article et bien le bonsoir, Ami lecteur !
Caractère de Pêche
